Convertirse en un ser humano

Notas sobre Joroba de Saou Ichikawa

Por Gilma Luque

A veces, el deseo de no ser quien somos es tan real como el mal que nos aqueja, y la idea de ser en otra vida tal o cuál persona parece ser la única gran y falsa esperanza.

Los días de Shaka, la narradora y protagonista de Joroba (Letras de Plata, 2025), transcurren en una residencia para enfermos millonarios, en las afueras de Tokio, pues depende de una silla de ruedas y un respirador para vivir. La historia comienza 29 años atrás, en el segundo año de secundaria, cuando los músculos subdesarrollados de Shaka le impiden mantener un nivel normal de saturación de oxígeno tanto en pulmones como en el corazón. Desde entonces, ha dejado de caminar, pues la curvatura de la columna vertebral le aplasta el pulmón derecho hasta producirle una joroba. 

Shaka trabaja en un sitio web como redactora de encuentros eróticos y gana algunos yenes por artículo, una mera cuota simbólica. No los necesita, pues sus padres le dejaron al morir tanto dinero que si Shaka hubiera tenido hijos o nietos, podrían seguir viviendo con lujos el resto de sus vidas. Aunque dada su condición, cuando ella muera, ese dinero será para el estado, según las leyes japonesas. Esta es la razón por la que, al enterarse por internet, de que existen niños pobres que se quejan de que el arroz blanco es insípido, decide donarles dinero y cajas y cajas de sazonador Furikake para que les sepa a algo.

También estudia en la universidad a distancia y lee gracias a un escáner, porque le cuesta mucho trabajo sostener un libro. Odia a quienes pueden leer sin dificultad y tener problemas banales. A través de Twitter (donde apenas tiene algunos seguidores), expresa sus más íntimos deseos. Nunca ha tenido alguna experiencia sexual y en otra vida le gustaría ser una prostituta de lujo, o quedar embarazada y abortar; pagaría mucho dinero si alguien la preñara, pero ignora que un cuidador de la residencia, Takeda, sigue sus publicaciones. La mujer que usualmente la baña está enferma y es sustituida por Takeda, quien mira la desnudes de Shaka, su cuerpo deforme, su joroba. Sigo tus publicaciones, le dice Takeda. Y hacen un trato: él  hará lo que ella desea.

En la vida real, Saou Ichikawa tiene 46 años y padece de una miopatía congénita, una enfermedad que afecta el desarrollo y la estructura muscular. Necesita de un respirador y de una silla de ruedas. Con Joroba, ha ganado el Bungakukai Shinjinshō (un premio para escritores noveles) y también el Akutagawa, uno de los galardones más prestigiosos en Japón.

Es quizá la misma autora quien, como Shaka, su protagonista, fantasea con ser normal, pero la pregunta que subyace en Joroba es ¿qué nos convierte en personas? Podrían ser la dignidad, la aceptación de nuestro sino, la libertad de ser y hacer lo que deseamos con nuestro cuerpo y nuestra vida, con nuestra sexualidad. Hacer lo que sea, incluso prostituirse, «concebir un niño para abortarlo y convertirse en persona», parafraseando a la protagonista.

La autora busca escribir la cotidianidad de una discapacitada y quien lo lea puede comprender mejor una situación donde el aspecto es solo una parte pequeña del padecimiento: los cuidados, dolores y la necesidad de los otros para bañarse, orinar, defecar, menstruar, comer, etcétera. La imposibilidad de una vida sexual e incluso amorosa es otra parte del padecimiento, pero quizá la más grande sea lo implacable de los deseos. Es evidente que las personas con discapacidad no son tratadas como parte de la sociedad. Inverosímilmente, entre 1948 y 1996, existió en Japón una Ley de Protección Eugenésica implementada con el propósito de prevenir el nacimiento de descendientes de «mala calidad» y proteger «tanto la vida como la salud de la madre», misma que violó los derechos humanos y la dignidad de miles de ciudadanos, pues permitía a las autoridades la esterilización en casos de enfermedades congénitas, lepra y trastorno mental.

«Para vivir, mi cuerpo se quiebra». Shaka nos detalla su día a día y la falta de privacidad a causa de los tratamientos médicos vitales. Así, Joroba me parece una novela que intenta hacer una reflexión sobre las personas discapacitadas y la necesidad de vivir una vida que los haga ejercer su derecho a la dignidad y a la empatía real.

En cierta forma, Joroba me recuerda Bomarzo de Manuel Mujica Lainez, publicada por primera vez en Argentina en 1962, donde se recrea la vida de un noble italiano en el siglo XVI, el duque Pier Francesco Orsini, un jorobado y cojo con un continúo complejo de inferioridad. En una época donde las apariencias y lo bello lo eran todo, se convierte en un monstruo, despreciado por su padre y hermanos. Acosado y menospreciado, encuentra una manera de sobrevivir: exhibir su monstruosidad moral y la invención de monstruos simbólicos que conforman el parque de Bomarzo.

La desolación del duque Orsini podría ser parecida a la de Shaka, que debe habitar un mundo que discrimina a los individuos por ser distintos; un mundo que los rechaza y pretende ignorar. Joroba es una novela necesaria para visualizar y comprender la condición de los discapacitados y la necesidad de ser tratados como personas.

Gilma Luque (Ciudad de México, 1977) es autora de Hombre de poca fe (Mondadori, 2009), Mar de la memoria (Ediciones B, 2014), Obra negra (Almadia, 2016) y El hombre en el jardín (Hachette, 2025), entre otros libros. Fue miembro del Sistema Nacional de Creadores del año 2020 al 2023.